Fente sternale: la peur de l’inconnu nous angoisse beaucoup

February 28th, 2010 • Fente sternale, Pourquoi ça n'arrive qu'à moi?

Ce post en guise de réponse à une maman d’un enfant atteint d’une fente sternale:

Mon fils a deux mois et est atteint de cette malformation. Nous avons vu un chirurgien de Necker qui programme l’intervention prochainement. Comment s’est déroulée l’intervention ? et l’hospitalisation ? Quelles ont été les suites ? Merci pour vos réponses, car la peur de l’inconnu nous angoisse beaucoup. (Voir son commentaire en contexte ici)

Moi, aussi je me suis posé ces questions et n’ai pas pu trouver de source faisant autorité en la matière, ni de témoignages de parents accessibles sur Internet. Alors, je me suis adressée directement à Necker et aussi contacté des parents qui avaient laissé des commentaires sur ce blog , ainsi que des parents d’enfants ayant été opérés à Necker.

La fente sternale de ma fille ne concerne que le tiers supérieur du sternum et elle est isolée; c’est-à-dire qu’elle n’est pas associée à d’autres malformations ou maladies. J’avais donc le choix de l’opération selon que je considérais que ma fille pouvait vivre ou plutôt bien vivre avec sa malformation de la poitrine car cette malformation ne nuirait pas son à développement. Nous devions nous décider très vite, car plus l’enfant grandit mois sa paroi thoracique est “malléable”.

Je devais donc décider d’une intervention chirurgicale pour des raisons esthétiques sur un corps qui n’est pas le mien, qui ne m’appartient pas et surtout, sur un corps qui est sain. J’ai écrit sur ces questions dans Sternal cleft: repair or not repair? Mother’s questions to a scientist. Et je vous livre ici le compte-rendu de mes recherches:

Les questions-réponses aux médecins

• Mon Pédiatre n’a pas trop d’avis sur la question car Il ne s’y connaît pas du tout. Mais il s’est porté volontaire pour m’aider à comprendre le jargon médical des articles scientifiques, et après lecture, m’a conseillé de l’opérer. Il ne peut cependant m’éclairer sur les questions relatives à l’interventions, ni aux phases pre et post opératoires.
• Le docteur Faiza Khan a pris le temps de me répondre de docteur à patient et aussi de maman à maman. Elle me conseille la réparation de la fente sternale, tout en essayant de comprendre les raison de mon angoisse face à l’inconnu.
• J’ai posé 10 questions par email à l’équipe de médecins qui suit mon enfant à Necker. Le secrétariat du service m’a transmis les réponses (ici en gras) aux questions suivantes:
  • Quelle est la méthode de réparation chirurgicale que vous utiliser pour refermer la fente sternale? La méthode consiste à rapprocher.
  • Existe-t-il des méthodes d’intervention, je pense à des implants, qui pourraient nous permettre d’opérer mon enfant plus tard lorsqu’elle pourra participer à la prise des décisions? Non
  • Existe-t-il des interventions qui laisseraient une cicatrice horizontale? Non
  • Quelle est la durée de la période de rétablissement, lorsque l’enfant doit rester à la maison? 45 jours
  • Est-ce douloureux et pendant combien de temps après l’opération? Lorsque mon enfant sera chez vous, elle sera prise en charge, mais après à la maison quels sont les soins que nous devons lui prodiguer? Les douleurs peuvent persister pendant 1 semaine. Il n’y a pas de soins particuliers à prévoir à la maison
  • Combien de temps, après l’opération, sera-t-il nécessaire pour récupérer un mouvement total des bras en arrière? Pourra-t-elle pratiquer n’importe quel sport par la suite? Il faut compter 2 mois pour la récupération. La reprise des sports sera possible par la suite.
  • Avez vous des photos des patients opérés dans vos services où l’on peut apprécier le résultat de l’intervention? oui, il existe des photos.
  • Qui va opérer mon enfant? Les opérateurs seront le Pr. Glorion et le Dr. Padovani.
  • Est-il possible de se mettre en contact avec les autres familles des enfants opérés par vous? Je pense aux deux cas de fente sternale dont vous m’avez parlé. Oui dans la mesure où eux sont d’accord.
  • Y-a-t-il un soutien psychologique dans votre service, à la disposition des familles et des enfants qui vont subir une intervention chirurgicale? Oui, nous avons une psychologue dans le service.

Les entretiens avec les parents

J’ai contacté plusieurs parents d’enfants dont la fente sternale a été réparée. Dans tous les cas, les enfants ont été opérés entre les deux et les dix-huit mois de vie. parler de la malformation de son enfant n’est pas facile, d’autant plus que certains parents, tout en reconnaissant l’utilité des information que je publie ici depuis bientôt 5 ans, avaient peur de trouver des informations appartenant à leur vie privée diffusées sur Internet. Aussi il m’a été impossible d’obtenir de photos d’enfants après intervention. Mais ces quelques conversations de parent à parent m’ont aidé à apaiser mes angoisses. Une maman très généreuse a passé plus d’une heure au téléphone avec moi. J’ai été aussi contactée par un adulte ayant été opéré enfant à deux ans.

• Il s’agit d’une opération longue.
• L’enfant ne souffre pas trop compte tenu du programme de gestion de la douleur postopératoire.
• Le rétablissement peut prendre de 10 à 15 jours à l’hôpital, ensuite l’enfant peut rentrer à la maison.
• Les soins prodigués à la maison sont tout à fait gérables par les parents, pour les soins les plus délicats on peut toujours aller en milieu hospitalier.
• La cicatrice s’estompe très rapidement et elle est à peine visible au bout de quelques années.
• L’enfant peut très rapidement recommencer une vie normale: tout faire, y compris le sport.

Dans deux cas, les fils non résorbables utilisés pour refermer la fente sternale ont cassé ou se sons détendus. Dès lors on considérerait l’utilisation des fils résorbables. J’ai aussi entendu dire que lorsque les fils non résorbables cassaient ils pouvaient ressortir légèrement créant des protubérances sous la peau. Mais franchement j’ai déjà du mal à imaginer le résultat de l’intervention, encore moins les complications.

La recherche d’informations scientifiques

J’ai continué ma recherche de sources scientifiques pour savoir s’il y avait d’autres raisons, mis à part les raisons esthétiques, justifiant la réparation des fentes sternales isolées ou asymptomatiques. Dans le post Asymptomatic sternal cleft: is the repair necessary only for aesthetical reasons?, je rends compte d’un article scientifique où l’on trouve 6 indicateurs pour la réparation des fentes sternales, au delà des raisons purement esthétiques. Deux indicateurs de la liste m’ont amenée à reconsidérer l’opération:

• “Enlargement of the defect over time will worsen in appearance and make it more difficult to correct”
• “paradoxic respiratory movements of the chest induce dyspnea and presispose patients to recurrent respiratory infections”.**

Mon enfant sera opérée le 7 avril 2010, si j’obtiens l’accord de la caisse d’assurance maladie belge.

** Alexander A. Fokin and Francis Robicsek, Management of chest wall deformities in Advanced therapy in thoracic surgery, Kenneth L. Franco, Joe Billy Putnam, Robert S. D. Higgins, J Sanchez, PMPH-USA, 2005, 548 pp. Alexander A. Fokin est également réferencé pour son classement d’indications pour la réparation des fentes sternales dans: Michael J. Sundine, Treatment of sternal clefts in Reconstructive Surgery of the Chest, Abdomen, and Pelvis, Gregory R. D. Evans, Informa Health Care, 2004, 473 pp.

Tags: Body, Corps, Fente Sternale, Open Access to Scientific Information, Sternal Cleft

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